Parkinson avec démence à corps de Lewy

[odha]

Pour toutes personnes qui se trouvent confrontées à un parent ou ami(e) atteint de la maladie de Parkinson avec demence à corps de Lewy ... qui ne connaisent pas les effets de cette maladie ... qui ne savent pas la gerer ... qui ne savent pas comment proceder pour un maintient à domicile ... pour une aide moral ...

je serai là pour repondre à vos questions et vous aiderai pour trouver les renseignements nécéssaires si je ne les connais pas
bon courage à tous .. n'hesitez pas à poser vos questions
amicalement
Odha

[odha]

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parkinsonien avec démence à corps de Lewy

Signes caracteristiques de PARKINSON

Tous les trembleurs ne sont pas Parkinsoniens ...le tremblement
qui caractérise cette maladie survient au repos, lorsque le bras
est ballant ou décontracté. Ce sont surtout les doigts qui bougent
mimant un geste d'émiettement. Parfois il y a juste une gêne dans
les mouvements, ( se brosser les dents / battre une omelette /
se boutonner/ se raser ) Autres signes révélateurs ... La raideur
des menbres et la lenteur ... d'où difficulté de la marche (petits pas)
troubles de l'équilibre (= chute ), trouble de concentration intellectuelle.

Le traitement de base pour Parkinson est la DOPAMINE et plus
particulierement la L.DOPA (dopathérapie) ... mais ce traitement
est responsable de complications motrices ( mouvements anormaux,
enraidissement) ... Il y en a encore toute une ribambele qui ont
eux aussi des effets secondaires ...

Il arrive a un moment ou la prise en charge du patient ne peut s'arrêter
à la prise de medicaments. Ou il faut pour le maintien
au domicile une prise en charge totale (lit médicalisé, soulève personne,
fauteuil avec contention) auxiliaire de vie, infirmière, kinesithérapeute,
vous êtes pris en charge par la sécu a 100% pour tout ce qui est " materiel"
le Conseil General aide pour les auxiliaires de vie suivant le taux d'handicap.
Pour vous ... l'accompagnant ... il y a des aides avec des associations ... mais
pas facile a trouver et souvent loin de chez vous ... donc à vous de vous
protéger et de comprendre cette maladie ... pas facile je peux vous le dire !!!

DEMENCE A CORPS DE LEWY

Beaucoup ne comprenaient pas pourquoi un Parkisonien était violent, avait
des hallucinations .. etc .. cette maladie a eté découverte et surtout
associé avec Parkinson qu'en 1817. Et on est tjrs pas capable de la soigner !!
Cette maladie est une affection
NEURODEGENERATIVE ... angoisse, hallucination, apathie, irritabilité ... etc
cette maladie avance sur 3 paliers ... 2 ans ... 2 ans ... 3 ans...
au bout de 7 ans elle est à son paroxisme !!! ... Rares sont les
Parkinsoniens qui arrivent au bout des 7 ans ... cette maladie
dégénératrice est une horreur ...

La seule chose est de demander ... ne pas hésiter à poser des questions
même si ça vous semble idiot ... nous ne sommes pas capable de savoir
comment se comporter devant ce genre de maladie ... chaque personne
est differente dans son état. Nous l'avons su au bout d'1 an passé ...
que de temps perdu ... que de colères que nous aurions pu
éviter le pauvre !!!

Personnellement j'aurai su plus tôt que mon père avait cette maladie
en + ... nous aurions moins souffert et lui aussi de ses etats d'humeur ...
pour éviter les colères qui sont violentes en parole et qui malgré que
vous sachiez que c'est la maladie ... celà fait mal !!!

Mon père à toujours etait persuadé qu'il marchait encore, alors que
depuis 2 ans 1/2 il etait dependant, il voulait toujours qu'on l'aide à se
lever ... chose que l'on ne pouvait pas faire car il ne tenait pas sur
ses jambes ... et c'etait des colères à n'en plus finir ... à nous traiter
de tout ... apres au bout de qq heures il se souvenait ... et là il
culpabilisait, pleurait, ne savait plus comment s'y prendre pour
demander pardon ... je vous assure c'est tres dur !!!
Quand le matin il se reveillait et disait à ma mère qu'il venait de faire
une livraison avec son camion ou aller dans les bois ... elle lui disait
que c'etait impossible et là re-colère ... car lui il savait qu'il marchait
puisque il etait persuadé de l'avoir fait ...
ou même il disait:
je sais bien que je marche je viens de faire le tour de la maison !!!!

Donc par pitié si vous avez un parent avec cette maladie ... laissez
le dans son rêve ... tout en disant que vous ne pouvait pas l'aider pour
le moment qu'il faut attendre que l'auxiliaire arrive ... n'importe quoi
mais ne lui dite pas qu'il ne peut plus faire ce qu'il demande !!!!!!!!!!!!

Le rassurer aussi ... souvent il avait des hallucinations violentes ...
Il nous voyait dans une église en feu ... un accident de voiture avec
des visions horribles ... donc tres vite le rassurer ... on est là ...on
a mal nul part c'est juste un rêve !!!
pas facile ... pas facile ...

Autre chose je vous l'ai dit et je le redis ... surveillez vos parents
a l'hopital ou maison de retraite ... posez des questions ...
vous etes en droit de savoir ...

Je n'ai pas hésité ... j'ai crié fort ... mon père est parti
mais DIGNEMENT ... tout à etait fait correctement ... j'avais averti
que j'allais frapper fort sinon ... sa maladie l'avait tellement
diminué physiquement qu'il a pas pu se battre ...

AUTRE CHOSE QUI A SON IMPORTANCE

En maison de retraite il faut une prescription médicale pour avoir
une contention sur un fauteuil d'handicapé ...

JE L'AI SU A LA 2EME CHUTE DE MON PERE SINON JE L'AURAI
DEMANDE DE SUITE ... DEPUIS JANVIER JE DEMANDAIS DE L'ATTACHER
PERSONNE M'A DIT QU'IL FALLAIT SIGNER UNE AUTORISATION

A vous maintenant de veiller sur vos anciens et je vous souhaite
tout le courage possible ... ne baissez pas les bras ...
ils ont besoin de vous de votre présence même si ils ne
font plus la difference entre hier et aujourd'hui ... Ils ne sont
pas fous ... seulement grignotés par cette merde de maladie ... car
ils s'en rendent compte apres ... c'est ça le pire !!!!

Odha